INCOMPRENSIÓN

He tenido bronca, con mucha gente, incluso con mi chico.
Se me echa en cara, que no hago nada... que estoy deprimido.
Y yo me pregunto... yo estoy haciendo lo que puedo, lo que me permite hacer esta mierda... no hago excesos, porque luego los pago, me tengo que hacer una idea de lo que puedo y no... salir a la calle con 40º es como tirarme por un precipicio...
Yo creo que estoy luchando. Cierto es, que no puedo luchar todos los días, ya que hay días que no tengo fuerzas, y esos días me escondo en la retaguardia. Pero son esos días, los que me lanzan mas bombas encima mio, pero lo peor es que vienen de mi propia trinchera y de esas no tengo forma de protegerme, son las que hacen herida y más sangran.
Cuando hago cosas, nadie me dice nada... o luego nadie me lo recuerda... solo se remarca cuando no hago nada.
Y esta semana he escuchado más de una vez: "gente que esta peor que tu, no paran"... Pero solo yo, sé como estoy, yo no sé como están esas personas, ni si quiera esas personas saben como estoy yo. Las comparaciones nunca fueron buenas.

SUPERANDO MIEDOS

Responder a la preguntar: ¿qué te pasa?... y contestar firmemente, "padezco de esclerosis múltiple", no sentirme mal y hablarlo con normalidad con gente que no conozco de nada.

Esa pregunta, por desconocidos, me daba rechazo... comentaba: "cosas que pasan"... y era como una respuesta que zanjaba la conversación por ese tema.

Pero poco a poco, me voy enfrentando a esas pequeñas batallas para sentirme bien conmigo mismo y con el mundo.

UN VACÍO EN EL ESTÓMAGO

Llevo unos días como con un vacío en el estomago. Esa sensación de no saber nada y a la vez asustado de lo que pueda venir...
Ahora toca esperar esa carta que decía como va ir mi vida... esa carta que la escribe personas que no me conocen. Y eso me asusta... me quita el sueño...

TRIBUNAL MÉDICO

Cita con el tribunal médico... ¿para qué?... para decidir mi situación y mi vida laboral.

Me ha mirado una médica, informes y una pequeña valoración: andar, fuerza en brazos y piernas y poco más. La señora médica ha tomado nota de todo, o lo que ella a pensado imprescindible, para luego pasar mis informes y sus notas a una neuróloga (que no me ha visto), y que esta decida que va ser de mi... 

Me parece muy triste estas valoraciones y decisiones burocráticas. Esto no contemplan como esta uno en la calle, como se defiende ante situaciones que no existen en una habitación de 5 metros cuadrados... 

Me parece muy injusto... no me parece... me resulta muy injusto, es muy injusto... las valoraciones en estos casos, no deberían valor de la misma forma todas las situaciones. No es lo mismo una pancreatitis, que un lupus, no es lo mismo una lesión muscular, que una lesión cerebral... todas ellas tienen síntomas y efectos distintos. Le he remarcado, el cansancio crónico... lo cansado de esta enfermedad y lo solitario que es sentirse incomprendido... no hay nada en las valoraciones, que busquen un grado al cansancio... y lo saben, pero no hacen nada...

Bueno ahora me toca esperar la respuesta a todo esto, una respuesta de una persona que se hace una idea de mi, por los apuntes e informes que hacen otras personas... Vamos, que en la comunicación siempre se pierden datos cuando se pasa información... vaya amparo me queda.... 

y para más INRI, sale Esperanza Aguirre diciendo por micrófono, que la comunidad no tienen ni un puto duro... bueno... ya me denegaron el baremo de movilidad... 

Ains que va ser de mi vida...

LLEGO LA CARTA

Hoy, por fin, llego la carta que me cita en el tribunal médico, para la semana que viene.
Todas las instrucciones: dirección, hora, papeleo a presentar, los motivos por que me llaman... vamos solo les faltaba poner una carita al final de la carta      :)
Y como siempre todas estas cosas vienen con sus dudas, y como siempre, te tienes que buscar la vida para encontrar las respuestas...
¿qué pasará ahora?... he aprendido a no mirar a ese futuro, y preocuparme sin ningún motivo... así que el día que me tenga que preocupar, o echar las manos a la cabeza, lo haré... pero todo en su momento.

¿EMPATÍA?

Definición: Identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de ánimo de otro.


He dormido hasta las 11 de la mañana, me han hecho la comida, he dormido siesta, y he pasado un día tranquilo. Pero me preguntan: "¿qué tal estoy?" y contesto: "Estoy cansado". Y la gente no se lo cree, me miran extrañados y no se creen mi respuesta. ¿Como es posible?, se preguntan, y ya he descubierto, que solo me entienden aquellas personas que tenemos en común esta historia.

A veces me gustaría, que por un día, la gente supiera que es tener este cansancio crónico... y de esta forma preguntarles yo y encontraran la respuesta sin tener que explicarla. 

Sé que hay que tener paciencia, pero yo les entiendo cuando no me entienden... y es tan frustrante no ser comprendido por los que te rodean.