lunes, 30 de mayo de 2011

YA NOS LO DECÍAN...

Ya nos lo decían desde pequeños. No hay nada mejor que buscar la diversión en el trabajo.


... todo trabajo tiene algo divertido, y si encontráis ese algo... en un instante...¡CHAS!... se convierte en un juego.

Hoy me he pinchado el Avonex, al mas puro estilo ballesta, Buffy cazavampiros...

viernes, 27 de mayo de 2011

REFLEXIONES - BLOQUEO

Y en toda esta historia me encuentro en una situación de bloqueo. Me encuentro parado mirando al frente, intentando encontrar por donde empezar andar, y solo puedo mover los ojos de un lado a otro, buscando una salida. Sucede que no arranco y no acabo de hacer nada. Lo intento, pero al poco me asusto, me agobio y me suelto... y no he conseguido nada.
Se me hace un mundo, una bola gigante que soy incapaz de tragar, de masticar... no lo sé.
Y pasan los días y me veo estancado en mitad de un océano que no tiene corrientes, que me encuentro en un cruce de caminos que no tiene ninguna señal indicando las direcciones. Me encuentro solo en este momento.
Y pienso, la medicación, las citas con los médicos, buscar información, la reclamación a la comunidad, más citas, la proximidad del tribunal médico, leerme el convenio de mi empresa, la baja, el aire acondicionado, cumpleaños, vacaciones, la familia y sus situaciones, los amigos y los que ya no lo son, la rehabilitación, empieza hacer calor, la contractura en la espalda... ya pierdo la noción de que día estoy, de que lo tengo que hacer y solamente tengo ganas de meter mi cabeza debajo de la almohada y olvidarme de todo esto.

miércoles, 25 de mayo de 2011

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Es algo que no entiendo... hay un día?... yo es que vivo con ella los 365 días del años. Cierto es que ayuda que se hable y no se olvide, que se vea movimiento en la investigaciones, en tratamientos, en historias y que el mundo no nos olvide.
Pero vamos, que tenemos la manía de dar un día a las cosas para no olvidarnos de ellas, el día del árbol, del trabajador, del padre, del niño, del agua,... así hasta llenar los 365 días, aunque lo ideal sería pensar todos los días le año en todas esas cosas y tenerlas presentes. Pero nos toca repartir los días... Y hoy 25 de Mayo, es el día mundial de la Esclerosis Múltiple, espero que llegue un día que no exista esta enfermedad, que pronto encuentren una cura y mientras tanto, espero que todos aquellos que tenemos esta "amiga", lo llevemos cada día mejor y le plantemos una sonrisa en esta lucha.

Un fuerte abrazo para todos.

martes, 24 de mayo de 2011

NOTICIAS

Un fármaco contra la disfunción eréctil podría reducir los síntomas de la esclerosis múltiple, según un estudio realizado por investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) que se ha llevado a cabo en un modelo animal de la enfermedad.

El estudio lo ha realizado un equipo de investigadores del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina de la UAB dirigido por la doctoraAgustina García, en colaboración con un equipo del Instituto de Neurociencias de la UAB dirigido por el doctor Juan Hidalgo, según ha informado esta universidad en un comunicado.

El estudio, publicado en 'Acta Neuropathologica', demuestra que la mitad de los animales tratados con este fármaco, que tiene como principio activo el sildenafir y que se comercializa como Viagra, presentaron una recuperación total al cabo de 8 días de tratamiento.
Los científicos han observado que el fármaco disminuye la infiltración de células inflamatorias en la sustancia blanca de la médula espinal, reduce los daños en los axones de las neuronas y promueve la recuperación de la mielina.

Fuentes de la UAB han señalado que los investigadores esperan poner en marcha lo antes posible un ensayo clínico en pacientes, ya que se trata de un fármaco bien tolerado que ya se ha empleado para tratar la disfunción eréctil en algunos enfermos de esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica inflamatoria del sistema nervioso central muy común, que no tiene curación y que es una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de múltiples focos en los que hay una pérdida de mielina, lo que dificulta la comunicación entre neuronas, y por la degeneración de neuronas en distintas áreas del sistema nervioso central.

El sildenafil, junto con el tadalafil y el vardenafil, forman parte de un grupo de fármacos vasodilatadores que se emplean para el tratamiento de la disfunción eréctil y la hipertensión arterial pulmonar.

Algunos estudios recientes en modelos animales de patologías del sistema nervioso central ya indicaban que estos fármacos, además de vasodilatación, pueden ejercer otras acciones neuroprotectoras y sugerían su posible aplicación terapéutica en el tratamiento de patologías neurológicas agudas, como accidentes cerebrovasculares, y crónicas, como el Alzheimer.

Otro estudio publicado por este mismo equipo en el 2010 en 'Journal of Neurochemistry' ya demostraba que uno de estos inhibidores reducía la inflamación y el daño neuronal en un modelo animal que había sufrido un daño cerebral traumático. 

lunes, 23 de mayo de 2011

SE ME VA EL TIEMPO.

Últimamente cuando miro el reloj ya son casi las doce de la noche... y me doy cuenta que no he aprovechado el día, y no porque yo no quiera, sino que no sé que hago con el tiempo.
Últimamente cuando alguien me llama para recordarme que teníamos una cita... me doy cuenta que ya ha pasado una semana o ha llegado ese día señalado.
Últimamente no me encuentro, ni me ubico en el espacio... estoy y a la vez no estoy... creo recordar que alguna vez había vivido esta desgana con el universo. Pero estoy bien, es solo que mi alma viajera no quiere estar aquí.
Se acerca el verano y ya ha llegado el calor.
Hoy me toca pinchazo, es mi forma de empezar la semana. Una semana que pinta muchos días con circulo en rojo. Y si no me doy cuenta se me acumulan los círculos, así que espero despertar pronto.
Y siento si no llamo, si no escribo, si no digo nada... siempre me pasa cuando llega el calor, hasta que me acostumbro estoy un poco autista.

jueves, 19 de mayo de 2011

UNA REVOLUCIÓN

Acampada 15 de Mayo.

Y yo mientras en casa... me gustaría estar allí y acompañarlos en esta protesta, por mi indignación con toda esta situación. Pero como vecino de la plaza de Sol, oigo las voces, oigo el ruido y helicópteros pasar de vez en cuando y aunque no estoy allí lo apoyo desde la retaguardia, desde intertet, desde donde empezó a oirse esa voz que ahora clama desde la Puerta de Sol. 
Y yo estoy al lado... solo bajando una calle estaría allí... 
Esta mañana lo he intentado, pero fue salir a la calle y ver tanta gente, que me agobio y me dí la vuelta.
Desde la ventana de mi casa los oigo cuando levantan la voz y gritan al unisono, que les escuchen. Que se escuche a la gente, que ya es hora.

martes, 17 de mayo de 2011

35%

Por fin me ha llegado la resolución del grado de discapacidad.
Me han dado un 35% y lo más sorprendente y más desquiciante: Baremo de movilidad: NEGATIVO (5) no llega al minimo.
Y yo me pregunto... voy con bastón, me cuesta superar escaleras y obstáculos, y montarme en el metro o bus es como si desapareciese el suelo, ya que cualquier movimiento me desestabiliza por el fallo de equilibrio... Pero en ese sentido no me han valorado, solo me han hecho sentarme y levantarme de una silla... y de hay sacas una valoración de movilidad?... no entiendo nada.
Luego me han puesto que tengo "trastorno de la afectividad"... con una entrevista que ni llega a 10 minutos con un psicólogo... que como quien dice, solo te hacen dos preguntas.
Vamos que no sé donde me deja todo esto. Pero bueno, habrá que empezar a mover papeleo. Ya he llamado a la asistente social de la FEMM para que me de una cita y también a un abogado especialista en discapacidad laboral, para que me asesore.
De verdad que no entiendo las cosas, como se complican tanto, las vueltas que te dan, que en vez de ayudarte te dan ganas de mandarlo todo a la mierda.
Arranco... con aire en el motor...

Páginas de interés:
Beneficios para el grado de discapacidad:
http://www.fundacionadecco.es/_data/LegislacionBonificaciones/Pdf/13.pdf

Baremo de movilidad:
http://www.famma.org/preguntas-frecuentes/688-baremo-de-movilidad

miércoles, 4 de mayo de 2011

martes, 3 de mayo de 2011

REFLEXIONES

El otro fuimos a comer fuera para celebrar el día de la madre, con mi pareja y su madre.
Fuimos a un bar-restaurante donde eran amigos de la dueña.
Con tal mala suerte, que mi suegra y la dueña del local, empezaron hablar de enfermedades. Que si el padre, tenía pascual, que si no se encontraba bien, que si se tiene que pinchar, bla bla bla... y mientras tanto sonaba de fondo Robbie Williams - feel (http://www.youtube.com/watch?v=678RnDPvtL0&feature=related).
Y yo pensaba... todo lo que me queda a mi, y aquí estoy sin quejarme, sin decir nada. Por unas horas, me había olvidado de ella y miraba el paisaje verde, sentía la montaña y tenía ganas de subir a la cima, gritar desde allí arriba. Pero entre la lucha, de ver quien era el que padecía más por la Seguridad Social, yo me hundía más y más en mi silla y se me empezaron a terminar las migas de pan, que iba recogiendo con el dedo. Y sin poder evitarlo volví a estar en aquella habitación rodeado de gris, sintiéndome cada vez más pequeño.
Salí triste, con ganas de llorar, de querer volver a mi nido de algodón, que he tejido en mi casa y donde me siento protegido. De no relacionarme con nadie y esconderme.
Y aquel día me quede mudo y no hable mucho más... porque en mi cabeza rebotaban todas las palabras que más miedo me dan.
Sé que tengo que evitar este tipo de conversaciones, lo tengo difícil, porque nos encanta quejarnos (soy el primero que tira la piedra). Me queda todavía mucho camino y muchas batallas que librar. Pero me doy cuenta que la queja es un callejón sin salida, es como un piedra que nos lleva a lo hondo. Que no hay que quejarse, sino buscar soluciones y aplicarlas.