FELIZ AÑO NUEVO

FELIZ AÑO NUEVO

Se acaba el 2010, el peor año de mi vida, y esperemos que sea el único de este estilo. Y como dice una canción: 

Tristemente puesta en pie, acaricias con los dedos la esperanza muerta, la torpeza y la vergüenza de este año, que no fue ese año que esperabamos tener. Y lamentas con miradas lo que no se puede ni explicar, lo que no has guardado, porque al no ser lo esperado no quisiste ni archivar, ni solo momento, ni un segundo odiado...

Termina y no quiero hacer un recuerdo de todo lo que ha pasado y no quiero archivarlo... 

Empieza un año nuevo... y brindo porque sea una nueva etapa... pero brindo con la copa sin un futuro lleno de burbujas... sino que solo tengo un presente. Y me toca brindar por él.

Brindo por todas las personas que han estado a mi lado, los que no me han dejado caer, los que me leen, los que me escriben, por todos vosotros. MUCHAS GRACIAS y os deseo que en este nuevo año se cumplan vuestros deseos.

Y doy gracias por haber encontrado a esa persona que no me dejo solo, que me bajo por unas escaleras en una camilla desde un tercero, que me dio de comer cuando no podía levantar la cabeza más de un palmo de la cama, por haberme esperado en la sala de espera, por sentarse a mi lado en aquella consulta que volvió mi mundo gris, que llega a casa y me fuerzas para salir... Y no tengo forma de mostrarle todo lo que ha hecho por mi... Alex, te he querido, te quiero y te querré como a nadie en esta vida. 

De nuevo, FELIZ AÑO NUEVO a todos.

Y un último deseo... que encuentren la cura...

UN TROZO DE UN LIBRO que vuelve a tener sentido en mi historia

"Kafka en la orilla" de Haruki Murakami


A veces, el destino se parece a una pequeña tempestad de arena que cambia de dirección sin cesar. Tú cambias de rumbo intentando evitarla. Y entonces la tormenta también cambia de dirección, siguiéndote a ti. Tú vuelves a cambiar de rumbo. Y la tormenta vuelve a cambiar de dirección como antes. Y esto se repite una y otra vez. Como una danza macabra con la Muerte antes del amanecer. Y la razón es que la tormenta no es algo que venga de lejos y que no guarde relación contigo. Esta tormenta, en definitiva, eres tú. Es algo que se encuentra en tu interior. Lo único que puedes hacer es resignarte, meterte en ella de cabeza, taparte con fuerza los ojos y las orejas para que no se te llenen de arena e ir atravesándola paso a paso. Y en su interior no hay sol, ni luna, ni dirección, a veces ni siquiera existe el tiempo. Allí sólo hoy una arena blanca y fina, como polvo de huesos, danzando en lo alto del cielo. 

Y tú en verdad la atravesarás, claro está. La violenta tormenta de arena, La tormenta de arena metafísica y simbólica. Pero por más metafísica y simbólica que sea, te rasgará cruelmente la carne como si mil cuchillas se tratasen. Muchas personas han derramado allí su sangre y tú, asimismo, derramarás allí la tuya. Sangre caliente y roja. Y esa sangre se verterá en tus manos. Tu sangre y, también, la sangre de los demás.

Y cuando la tormenta de arena haya pasado, tú no comprenderás cómo has logrado cruzarla con vida. ¡No! Ni siquiera estarás seguro de que la tormenta haya cesado de verdad. Pero una cosa sí quedará clara. Y es que la persona que surja de la tormenta no será la misma persona que penetró en ello. Y ahí estriba el significado de la tormenta de arena.

NIEBLA

Y parece que cada vez hay más niebla en el camino... cuesta ver lo que puede haber en pocos metros.
Y estoy perdido, llevo desde el 27 de Septiembre, que me dieron el resultado, sin saber por donde tirar. Veo noticias, leo historias, comparo, pregunto y al final acabo en el mismo lugar sin tener nada claro...
Me doy cuenta que en esto de la EM, esta todo oscuro, se palpa y se hacen una idea, pero nadie ha encendido una bombilla para mostrar y tener las cosas claras.
Siempre han dicho que los comienzos no son fáciles, pero ¿cuando es el comienzo?... ¿ha comenzado?
Estoy perdido en todo esto y por más que pregunto no encuentro una respuesta, sino varias que tiran por distintos caminos...
Hay días que te despiertas cansado, agarrotado, con dolor... sin fuerzas para nada...

1ª REVISIÓN

Ayer fue un día completo...
Por la mañana con el fisio haciendo ejercicios para encontrar mi equilibrio y adquirir la fuerza perdida.
Al medio día, me tocaba neurólogo, mi primera revisión...
Bueno me ha dicho que estoy sanisimo, sino fuera por la E.M.. Los analisis están muy bien, ni el colesterol alto, ni nada fuera de lo normal, así que bien. El Avonex no ha causado estragos, ni nada raro en mi cuerpo... así que de nuevo tengo receta para seguir con el tratamiento. Aunque le pedí cambiarme el tratamiento al oral, pero me ha dicho que en mi caso no es recomendable... ya que aun tengo en el informe una "posible".
Quedamos para enero hacerme una resonancia cerebral y confirmar si es progresiva o remitente. Bueno aunque lo más seguro que sea remitente recurrente... ya que cuando me hicieron la resonancia de Mayo es igual que la que me hicieron en Septiembre. Pero para confirmarlo, en Enero se verá si hay nuevas lesiones... Mi neuróloga y médico, me dicen que es una buena noticia... que no sea progresiva, pero no me haré ilusiones.
Luego le comente a mi neuróloga las nuevas noticias, los avances, etc... y no me ha dado muchos ánimos, me ha dicho que no hay nada probado y demostrado... ains...
Me pase medía mañana recorriendo el hospital, pidiendo citas, pidiendo la medicación... de esto termine a las 16:30... después de pegarme por un taxi, llegue a casa a las 17... comí y a las 18:30 camino al centro de salud a pincharme...
Por fin llegue a casa a las 20... y pude descansar tranquilo...
Y esta noche... llegaron los efectos... escalofríos, fiebre... nada que no curase el Ibuprofeno...

AINS...

Es tan cansado esto... tan  cansino... tan aburrido... que hay que tener animo  para no tirar la toalla.
Estas dos días bien, tres mal, dos bien, uno mal... y haces el recuento y ves que estas en el mismo sitio y con un poco de suerte has avanzado un poco...
El otro día por la noche, después de dos días con el subidon de haber dado unos pasos, me caí en casa... ayer no salí, me dolía todo... y hoy me toca ir a Yoga a la FEMM. Pero para ponerlo más interesante, a parte de bajar y subir escaleras en el metro de Madrid (que será uno de los metros más modernos del mundo, pero hay muchas estaciones que no están acondicionadas), suma el frío que hace, que agarrota a cualquiera.
Y mañana dentista... el lunes neurólogo... se acercan las fiestas... frío...
Se acumulan las cosas... y hay que sacar fuerzas de algún sitio...

UN PEQUEÑO PASO PARA MI... UN GRAN PASO PARA ESTA HISTORIA.

He roto el miedo...
Volvía del médico, después de haberme pinchado la 7ª inyección de Avonex y de repente en la calle no había nadie... y en un trozo del camino, que es liso... he cogido el bastón con las dos manos y he andado unos pasos sin usarlo... luego lo he vuelto a intentar... y he andado un poquito.
Me he dado cuenta, que no puedo vivir con la idea de "tengo EM", que puedo conseguirlo... mejor dicho... que lo voy a conseguir...

NOTICIAS

Que no me lo acabo de creer... Cierto es que pasará tiempo... pero notición notición.

http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2010/12/101206_esclerosis_multiple_reparacion_men.shtml

http://www.larepublica.pe/06-12-2010/hallan-clave-para-revertir-la-esclerosis-multiple

http://noticias.lainformacion.com/salud/enfermedades/hallan-clave-para-revertir-la-esclerosis-multiple_h94TPSlftNk05wugBOBpp/


 y muchos mas enlaces...

¿NAVIDAD?

Me tocaba pincharme... y tenía que ir hasta el centro de salud.
¿donde esta lo malo? (a parte del pinchazo)
Que es Navidad y vivo en el centro de Madrid.
Fue a salir a la calle y empezar una  batalla contra señoras que van cargadas de bolsas, de familias y niños puestos de azúcar hasta las trancas, de parejitas que van de la mano y no se pueden soltar no vaya a ser que se pierda, jubilados que salen en manadas y se paran a ver los escaparates, y los típicos que van con prisas a todos los lados.
A todo esto sumale el mal tiempo, que te da de resultado... un pánico a la calle... pero al final conseguí llegar al centro de salud y volver... tarde una hora en hacerme el camino, cuando normalmente suelo tardar 30 min.
Me ha tocado esperar en los pasos de cebra a que pasarán todos, que van como locos y la gente tiene su linea recta y no les saques de ella... En la calle he tenido que esperar apoyado en la pared a que pasará la gente... he tenido que pedir permiso para pasar...
Pero en todo este camino, nadie me ha dicho nada, aunque me hubieran visto agarrarme a la pared... solidaridad en estas fechas?... nada... solo consumismo y egoísmo...
Nunca me han gustado esta fechas... por la falsedad, por todo lo que llevan en su significado, por historias pasadas, porque parece que te obligan a ser feliz... a sonreír, porque es navidad...
Con estas cosas me quedaría con ganas en casa hasta el 7 de enero...

DÍA MUNDIAL CONTRA EL SIDA

1 de Diciembre, día mundial en la lucha contra el sida. 

Hoy tenía la IV jornada esclerosis múltiple y sociedad, en el hospital Universitario Ramón y Cajal. Tenía pensado asistir, pero en mi lucha contra la EM (que es todos los días), hoy me he despertado algo cogido y no he podido asistir. Luego suma el temporal. Pues hoy no ha podido ser, me quedo en casa, una pena, tenía ganas de asistir.

Bueno viendo las noticias sobre el Sida, ha día de hoy ya es una enfermedad crónica, incluso se puede tener hijos sin riesgo de contagio. Son avances en la ciencia y solo queda esperar noticias con la EM. Creo haber leído en algún artículo sobre la EM, que se espera que para el 2014 llegue a ser una enfermedad como el sida, que llegue a ser solo crónica.

En un día como hoy, aconsejar a la gente que se hagan la prueba del sida... a mi incluso me la hicieron en la médula espinal.

DISCAPACIDAD

Si no me falla la cabeza, creo que solicite la discapacidad a primeros de Octubre, a la Comunidad de Madrid.
¿Para que la pido? ¿Para que la necesito?
Voy con bastón, me canso al poco rato. Y necesito un papel que justifique el grado de mi discapacidad para poder pedir ayudas. Lo necesito para que en mi trabajo se ajuste a mis necesidades, ya que yo antes trabajaba 8 horas y solo tenía 15 min de descanso (un convenio arcaico).
Y pides ese papelito, para poder arrancar tu vida, para avanzar, hacer cosas y no estar limitado. Y que tienes por respuesta, el buzón vacío. Y mientras tanto te toca esperar, esperar a que te digan algo.
Ya me han dicho los compañeros de la FEMM, que la primera valoración, tardan un año en llamarte. ¿"¡¡UN AÑO?!!"?... también me ha dicho que ponga una reclamación en Atención al Paciente para intentar agilizar las cosas.
Pero me parece ya injusto, que dependas de un papel para arrancar, y que se tarde tanto tiempo con la administración y te desesperes en la espera.
Hoy nieva en Madrid. y tengo que bajar una cuesta para pincharme y luego subirla...

PUEDO CREER EN LA GENTE

La mañana cruzando Madrid en moto para buscar la medicina.
A la hora de la comida, me ha llamado el marido de mi prima. Para decirme que fuera a la oficina de abogados que tiene su hermano aquí en Madrid. Que llevan temas de trabajo y discapacidad.
Camino a la Fundación, hoy tocaba terapia ocupacional y yoga.
En la puerta de casa, una vecina me ha preguntado que me pasaba... ya que íbamos los dos cojeando... le he dicho que es esclerosis múltiple. Me ha contado que su hermano también lo tiene, que se lo han diagnosticado hace dos meses (como ha mi). Le he estado contando un poco lo que estoy haciendo, donde voy, un poco de todo. Mañana se pasa por la mañana para que le de información.
Al montar en el metro, aunque he tenido que pedir, por favor, que alguien me dejará el asiento. Se han levantado  dos personas al momento, y me han ayudado a sentarme, aunque no lo necesitará, ya que el metro estaba parado.
Me he caído en la salida del metro. Me he tropezado con el relieve que hay en el suelo para los ciegos... pero mi pierna derecha no funciono y no se levanto. Me dí cuenta que me caía y me he agarrado a una chica que justamente pasaba a mi lado. Iban 2 chicas y 1 chico, tendrían 18-20 años, creo que eran ingleses. Me he agarrado al brazo de la chica, que venía en contrario a mi. Creo que gracias a ella caí de espaldas, por el tirón que dio (yo creo que ha creído que la iba a robar?. Y gracias a las coincidencias, llevaba la mochila en la espalda con el pantalón del chándal que amortiguo la caída. Casi me llevo a la chica al suelo. Luego me han ayudado a levantarme y a recoger las cosas que se me habían caído al suelo.
Llegue entero a terapia y riéndome de la situación.
La chica que me da la terapia en la fundación, va ha empezar su estudio sobre el equilibrio para la tesina, y cuenta conmigo para trabajarlo. Me han hecho la valoración sobre el equilibrio. El lunes me contará como ira la cosa... Y mi compañero convenciéndome que me vaya a esquiar.
Un descanso, cigarro en la puerta con un chica que cruza la calle para comprar el Tabaco a los que nos quedamos al otro lado.
Hoy he conocido al marido, la hija, la compañera que te acercan en coche... y algunos se quedan esperando leyendo el Mundo.
El Yoga, ha sido muy relajante... a veces te vienen imágenes a la cabeza, que pueden ayudarte a entenderte.
La Coca-cola con los compañeros escuchando atentamente la historia de una compañera.
Y por último... me lo merecía, así que me pille un taxi. Desde Castellana a Tirso, criticando a los políticos.
Llego a casa, le cuento el día a mi chico. Y se llega a la conclusión que hay que mirar los días para esquiar.

Ya en casa, pienso... hoy ha sido un día completito y HE PODIDO.

PSICÓLOGO (Paco)

Hoy hemos hablado de mi visita al pueblo.
De las reacciones de la familia.
Debo entender, que ellos, al igual que yo, tienen que pasar por distintas etapas hasta llegar al punto de normalizarlo. No puedo exigirles que no se preocupen, que lo entiendan.
Tengo que estar con ellos en este camino, que yo ya en parte he recorrido, pero ellos lo acaban de empezar.
Esta bien que lo normalice, pero sin llegar a exagerarlo. Tengo que encontrar el equilibrio.
Ya el mes que viene empiezo a ir una vez cada dos semanas. Esto implica que ya he dado un gran paso.

LA FAMILIA

Este domingo he subido al pueblo.
Este domingo me ha tocado, aunque después de mucho tiempo, contarles la noticia.
No les he querido decir nada antes, porque, a parte creo que es una noticia para hablarlo cara a cara y no decirlo por teléfono, quería ir preparado, que supieran que me he "sacado las castañas del fuego"... toda la información que tengo hasta el momento, que vean que no estoy perdido en el asunto, que estoy cogiendo fuerzas y que sé como enfrentarme a toda esta tormenta.
Hasta el día de hoy solo tenía la información de inflamación de médula... Muchos pensaréis que me he pasado cuatro pueblos, que soy un antifamilia, que me he pasado un pueblo... bueno ya he escuchado  muchas cosas. Pero por fin, me he sentado delante de mi familia... y he dicho... "me han diagnosticado Esclerosis Múltiple"...
Fueron muchas preguntas... trabajo, ayudas, soluciones, motivos... y he contestado a todas con toda seguridad, no se ha quedado nada en el aire.
Cierto es que mi madre se ha quedado preocupada... pero son madres... en eso no puedo hacer nada, por mucho que se lo explique o le cuente.
Mi padre y mis hermanas, lo normalizaron al momento. Bueno mi padre me abraso a preguntas... pero como un campeón las conteste todas.
Ya por fin superado el contarlo a la familia... me ha salvado normalizarlo... sin reunirles con la idea de tienes que darles una noticia (porque siempre que te dicen que te tienen que dar una noticia, nuestra imaginación nos juega malas pasadas)... sino a medida que preguntaban como estaban la cosa... les decía lo que pasaba, pero como el que dice que tiene un catarro... es un decir...
Y ya en el pueblo parece que me ha tocado practicar dar la noticias. Me he dado cuenta, cuanto tu más normal lo veas, más normal lo verá la gente... porque antes cuando lo decía, con la voz triste y con la cara desencajada, la gente te miraba como si te fueras a morir en tres días. Y ayer cuando la gente me preguntaba, que me pasaba, porque iba con bastón... con la mirada tranquila y la voz segura les contaba lo que realmente pasaba, la respuesta era totalmente distinta... "ahora hay que cuidarse"...
Ya he soltado más peso para recorrer este camino y ahora tengo más gente que me ayuda a tirar de la cuerda para llevar mejor la carga.

EL MUNDO SIGUE GIRANDO

Crisis...
Sigues pagando recibos.
Esperanza dice que Gallardón venda edificios del ayuntamiento.
Llueve, al rato hace sol.
El vecino no me saluda.
No hay carta de la Comunidad de Madrid.
Cumpleaños.
Van hacer un aparcamiento robotizado en el barrio.
Las vacas no pueden bajar las escaleras (cosa con la que me solidarizo).
Va ver unas charlas sobre la E.M., en el Ramón y Cajal ( http://www.femmadrid.org/images_contenido/Programa%20IV%20Jornada%20EM.pdf ), alguien se apunta a venir ¿?
No me ha tocado el Euromillón.
Me he cruzado con dos ex¿?, uno me ha visto, saludado y pasado de preguntar, aunque vaya con bastón. Otro no me ha visto.
La epidemia de cólera en Haití.
Yoga y relajación.
Coca-cola con los compis de clase.

Me doy cuenta, que el mundo no se ha parado... que todo continua. Luego, pienso, yo no voy a ser menos... ha pasado esto y todo ha cambiado, pero tengo que hacerme a la idea y continuar, porque el resto del mundo continua sin mirar quien se para, sin importarles que vayas con un bastón, que haya una desgracia... No importa nada... y tengo que hacerme a la idea, de que me va a tocar pedir por favor a la gente que va sentada en metro para que me cedan el asiento... Y lo pides, la gente te mira y luego sigue mirando su Iphone o siguen escuchando música con el mp3 como sino te hubiesen escuchado... Pero bueno... un nuevo handicap en mi vida... luchar.
No me voy a quedar en casa. Y como decían hoy detrás de unas coca-colas: como te sientes por comodidad, ya no te levantas.
Y yo me doy cuenta, que antes podía defenderme sin el bastón... me dije... me ayudará en estos días que estoy más débil... y ahora no puedo salir a la calle sin él. Pero mi meta es poder salir a la calle sin él. Es para lo que trabajo... recuperaré el equilibrio, la fuerza...
No hay que perder las ganas y acomodarse... eso es lo sencillo.

REFLEXIONES

Nunca entendí la física... pero llegue a comprender que el trayecto más corto entre dos puntos es la curva. Ahora lo que estudio es como coger esa curva, sin que la inercia me venza y me lance fuera.
Estos días en silencio...
Cuando algo me preocupa me acurruco en algún lado oscuro y veo pasar las cosas.
Son muchas cosas: fisio, yoga, terapia ocupacional, psicólogo, tratamiento... y suma el mal tiempo... Pues no he salido de casa. Vamos... todo el fin de semana.
Hoy, no sé si por el tratamiento, porque no he dormido del tirón, porque se acerca el fin de semana y subo al pueblo a contárselo a la familia... ando algo encogido... dolorido...
También ayer me dieron las facturas de la FEMM y me da rabia que algo que no he elegido, me cueste tanto y sea un sacrificio. Da rabia que la seguridad social de la espalda, que la comunidad de Madrid, también nos de la espalda... que todo sea privado y luego pongan tantas trabas en el papeleo... ahora me toca estudiar como hacer malabares sin salirme de la curva que se ha complicado algo más.
Últimamente... parece que cuesta más y al final del día estoy sin fuerzas... pero no voy a rendirme.

FEMM FISIO Y TRATAMIENTO- 2ª INYECCIÓN

Ayer por la mañana tuve la valoración con el fisio de la FEMM. Después de una hora haciendo pruebas... de fuerzas, de sensibilidad, de postura. Se llego a la conclusión, de que tenemos que trabajar el equilibrio y la marcha.
Por la tarde, 2 inyección y de vuelta a casa una lucha con la ciclo génesis explosiva. Menos mal que cuando llegue a casa fue cuando empezó a llover.
Lo malo de esto fue esta noche. Los efectos secundarios, creo que han sido peor que la otra vez.
Eran las 4 de la madrugada y estaba empapado de sudor pero tenía mucho frío... al intentar taparme los músculos no me reaccionaban, bueno realmente me dolía. Tenía un Ibuprofeno preparado al lado de la cama para tomarme, pero me costaba girarme y más incorporarme... pero logre tomármelo... y ya pasado un tiempo parece que remitieron los efectos, incluso pude levantarme de la cama.
Me he despertado en mitad de un charco (es un decir)...
Pero lo que llevo de día... lo llevo muy bien.

28 años ... 28 cosas aleatorias sobre mí.

1. Me gusta buscar formas triangulares en los paisajes cambiando la perspectivas. Y solo busco triángulos, debe ser que es mi forma geométrica favorita.
2. Soy un aficionado de la astronomía... en mi pueblo tenía dos telescopios y me encantaba salir por las noches a observar las estrellas.
3. Mi primer trabajo fue en el Tanatorio de mi pueblo.
4. Me desahogo escribiendo... en el blog, en el facebook, cuando tenía fotolog, en mi hoja de word particular, en mi cuaderno azul... escribo mis sentimientos, mi imaginación, lo que se me cruza.
5. Me encanta el frio, el Otoño y el Invierno, me fascinan... si es que no hay nada mejor que meterse en la cama y acurrucarse cuando hay frío.
6. Soy un fanático de las películas de Tim Burton... una vez, un amigo me dijo que yo miraba el mundo como lo vería Tim Burton.
7. Dibujar siempre ha sido una de mis metas, de pequeño me encantaba y lo deje... aun no sé muy bien porque y de vez en cuando dibujo alguna cosa.
8. Me encanta el arroz... en todas sus variantes: blanco, paella, negro, etc...
9. Me fui de casa, bueno realmente me escape, con 19 años... y lo deje escrito en un post-it en la nevera que decía: "Me voy a pasar el fin de semana a Palencia"... tarde dos meses en dar señales de vida... ya cuando me buscaba la Guardia Civil.
10. Me encanta viajar y conocer sitios nuevos de momento fuera de España me he ido a París, Londres, Amsterdam, Lisboa y O porto... pero mi sueño es Nueva York.
11. De pequeño casi me ahogo en un río, no sabía nadar y me caí de la colchoneta hinchable... y me rescato mi vecina Vanesa. Nunca olvidaré aquella situación, debería tener 7 años y desde entonces soy muy respetuoso con esas cosas.
12. El día de mi comunión me tocaba leer y cuando subí al altar, sufrí un miedo escénico y no veía que tenía que leer, me acerque al micro y pedí perdón (por el tiempo que llevaba allí parado mirando el Nuevo Testamento) a lo que toda la iglesia contesto: PERDONANOS SEÑOR... :S... el señor cura no le sentó muy bien aquello... y desde aquel día no me dejo leer más...
13. Con 15 años me rompí los dientes (los dos paletos), jugando al baloncesto en el colegio.
14. Mi primera mascota fue un gato que se llamaba Lara... que luego resulto ser Larito... ¿?... que sorpresa...
15. Con 18 años me escapé con una amiga a Ponferrada de fiesta sin que se enterará nuestros padres, y de vuelta nos pillo una tormenta de nieve en el puerto y nos quedamos atrapados en la nieve 7 horas, hasta que apareció un hombre y su hijo, y nos ayudaron a sacar el coche de la nieve. Mi padre nunca se entero... 
16. Una de mis primeras citas con el que fue mi primer novio... me llevo a comprar la lapida para su abuelo... ¿romántico?
17. De vuelta una madrugada de León, con una amiga en su coche... Y por el camino nos pidió ayuda un hombre que se había encontrado con un señor muerto en la cuneta... y luego no estaba muerto... que cosas...
18. Mi primer viaje a Amsterdam no me acuerdo... es todo una nublina.
19. Me vine a vivir a Madrid por amor... la persona de la que estaba enamorado se venía a vivir a Madrid... así que deje Palencia... hice las maletas y me presente aquí... y aquí llevo 8 años. Bueno aquel amor se acabo a los dos años... 
20. Una madrugada... de vuelta a casa con él que era mi rollete y un amigo, nos pegaron una paliza un grupo de 5 skin, al lado del templo de Debod.
21. La noche del 24 de Diciembre de 1995 se separaron mis padres... Durante la cena, se decidió todo  de una forma no muy diplomática. Desde entonces NO me gustan nada las Navidades.
22. De pequeño cogí un parásito intestinal... no le puse nombre... le dijeron a mis padres, que solo había 14 casos en todo el mundo, ya que principalmente es un parásito de perros... pero solo sería molestias cuando se movieran y que había que esperar que se muriese, no era nada grave. Pasado los años desaparecieron los dolores y los sudores fríos que me daban de vez en cuando... cuando al bicho le apetecía moverse.
23. Jugaba al bádminton, tengo el titulo de monitor deportivo...
24. Con 15 años conocí a una chica en el jardinillo de mi pueblo y encontré a mi alma gemela. Lo que pasaba que ella no quería una relación a distancia, ya que vivía en Salamanca y que yo realmente más tarde me decantaría por otro lado. Paso el tiempo y la cosa quedo como amigos y ahora resulta ser una de mis mejores amigas... como mi hermana mayor.
25. Me encantaba patinar... pero desde que llegue a Madrid, guardé los patines y ahí seguirán criando polvo.
26. Deje de ser el pequeño de la familia a los 18 años, cuando nació mi hermano que definitivamente ya es el pequeño de los 4 hermanos que somos (2 chicas y 2 chicos).
27. Uno de mis momentos más felices, fue el 31 de Octubre del 2007 cuando participe en la fiesta de HALLOWEEN de CALLE 13,   hicimos un ROCKY HORROR PICTURE SHOW, en el Capitol en Madrid, bailamos el "Time Warp" para unas 1400 personas (o eso dijo el periódico).  Y montamos una muy grande en Gran Vía
28. y ante todo me gusta sonreír. 

DÍAs COMPLETOs

Ya por fin en casa...
El lunes fue fiesta, el martes pinchazo, el miércoles por si acaso... así que me toco mover todos mis compromisos, por lo tanto llevo dos días de arriba para abajo... vamos que no he parado.
El jueves, resumido por la mañana aseguradora de mi trabajo, y luego por la tarde medicina interna...
Hoy...
Por la mañana.
Psicólogo. Hacía más de una semana que no iba, por la mala noticia de la semana pasada, por la inyección... vamos que lo he ido retrasando. Le he puesto al día, de tratamiento y situaciones... y hemos hablado sobre los mensajes polivalentes... que tengo que ser claro en mis mensajes... decir lo que espero de cada persona... y sobre todo, no poner mi enfermedad como excusa.
Luego banco para pagar alquiler... hacer cola...
Por la tarde.
Terapia ocupacional, hoy trabajamos la fuerza en los brazos, con brazaletes con peso. Luego con un elástico, para terminar colocando canicas con pinzas.
Después, una cocacola para ir con fuerzas al Yoga... hemos trabajado los tres tipos de respiración.
He salido más que relajado del Yoga...

Días de taxis... pero poco a poco cogeré fuerzas para todo esto... pero hoy estoy machacado... cenar y pronto a la cama.

REFLEXIONES

Hay un sabio dicho que dice: si tienes un amigo, tienes un tesoro.
Yo me he dado cuenta que tengo para llenar un planeta entero con un tesoro.
Como hoy era el día después del pinchazo, podría pasar un día un poco chungo, con eso de los efectos al ser la primera inyección y no estar acostumbrado. Pedí a mis amigos que no me dejarán solo en este día... pues desde las 10 hasta las 23, han estado aquí conmigo... algunos se han turnado y otros mas valientes han estado todo el día.
Gracias a todos por cuidarme, por preocuparos... Gracias (por orden de aparición): Carlos, Nuria, Mamen, Laura, Eva, Jesús y Javi... y un millón más de gracias...
Al final de efectos secundarios, solo han sido, que no he dormido nada en toda la noche, cansancio y dolor articular, al más estilo gripe... Nada de delirios, fiebre, espasmos... y un largo etc.

TRATAMIENTO- 1ª INYECCIÓN

Pues no ha dolido tanto...
Tenía miedo de que me doliera, pero ni he sentido el pinchazo.
Ahora esperar si hay efectos secundarios... la seudogripe... y mejor no digo los otros efectos raros... que son un cuanto raros. Tan extraños que me he cubierto las espaldas... si lees en el prospecto casos de paranoia (oir voces), confusión o suicidio, asusta, no me gustaría estar solo y he mandado un mensaje de S.O.S. a mis amigos, bueno aquellos que podrían venir hacerme compañía mañana.
No me gustaría estar solo, así que he pedido que vengan hacerme compañía mañana... el día después de la inyección. No sé si tendrá efectos secundarios, pero más me vale cubrirme las espaldas. Así que mañana, gracias a todos ellos, no estaré solo.
Muchas gracias por el apoyo.

UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN

Es algo para tener muy en cuenta:
si me doy por vencido... nunca me levantaré...
http://www.youtube.com/watch?v=X_XW6Y-K3QE

REFLEXIONES

¿Estoy rancio?...
Noche de Halloween y la gente quiere salir. Y a mi no me apetece, y no sé si la gente me entiende... Es algo que le doy muchas vueltas a la cabeza... si la gente comprende que esté así, que no quiera salir.
Hoy me sigue doliendo la espalda y no tengo muchas fuerzas para hablar, para comentar, para cualquier cosa.
Tal vez quiera estar solo.
Hay días que pienso en salir "corriendo", quizás tirar la toalla.
Me veo agarrado al suelo y no quiero arrastrar a nadie o manchar a alguien con mi mierda. Me dicen que comparta, que diga como me siento. Pero cuando digo que estoy triste empieza a llover sobre mi culpabilidad, porque me preguntan ¿por qué?. Y no sé contestarles... y es cuando quiero estar solo...
y me pregunto... ¿por qué cuando digo que estoy triste, nadie simplemente me da un abrazo y se sienta a mi lado?... soló para no sentirme solo.

FEMM - ENTREVISTA CON UNA FARMACÉUTICA Y YOGA

Hoy antes de entrar en el yoga, me había comprometido con la FEMM para hacer una entrevista con la farmacéutica que lleva el "copaxone".
Aunque habíamos quedado a las 17, han llegado media hora tarde y a las 18 tenía Yoga, así que solo ha sido media hora.
Me han preguntado que me interesa saber, cuales son mis prioridades y para terminar buscar información en internet del tratamiento... espero que les haya servido y entendido que de los tratamientos no hay nada claro y menos por parte de las farmacéuticas.
Después Yoga con 5 min tarde... ya estaban todos tumbados. La clase se me ha hecho corta y tocaba estiramientos de la cadera.
Hoy no he ido a tomar algo con los compis, llovía y no estaba yo muy social, me he metido en un taxi y en 10 min en casa.
Me duele la espalda una barbaridad.

TRATAMIENTO

Llego el día...
por fin tengo en mis manos el tratamiento.
4 frasquitos para pincharme una vez a la semana intramuscular.
Un paquete en la nevera, un diario, toallitas de alcohol, tiritas, recipiente para desperdicio de jeringuillas... todo lo necesario para empezar, aunque en mi caso tengo que ir al centro de salud una vez cada semana, hasta el 15 de Enero que sale el auto-inyectable.
Solo me falta comprar el Ibuprofeno para llevar mejor los efectos secundarios...
Ya esta pedida la cita de revisión con la neuróloga.
Ahora a leer toda la información y esperar que llegue el.
El martes empiezo.

MALA NOTICIA

Al salir de la terapia me he encontrado un mensaje de voz de mi responsable del trabajo, pidiéndome que la llamará.
Según lo he escuchado la he llamado.
Era para darme la noticia de que mi compañera de trabajo, Helena, hoy la habían encontrado muerta. No hay más noticias de como ha sido.
Esta chica fue operadora mía durante mucho tiempo, hasta que me di de baja. Yo la llevaba los informes y le daba coaching. Pero para mi era una buena amiga. Ya que luche mogollón por ella para que no la despidieran, pase muchos ratos con ella dándole ánimos y fuerzas para enfrentarse a sus  problemas. Fueron muchos cigarros compartidos y algún que otro momento de lágrimas, pero siempre acabábamos riendo... era la pequeña Dorothy... esa niña rubia con rizos y ojos verdes, que estaba perdida intentando buscar el camino de baldosas amarillas... que la llevasen a una ciudad color verde esmeralda.
Me contaba sus cosas y yo las mías, mientras veíamos pasar el tiempo a la puerta del edificio. Yo la decía no pasa nada... estas conmigo... descontamos el tiempo como reunión de trabajo, aunque lo que habláramos fueran cosas que sucedían más allá de las bayas.
Ahora no sé muy bien, no acabo asimilar la noticia... me parece raro, extraño... como un mal sueño.
Hace una semana coincidimos por el messenger y hablamos de algún día quedar y contarnos las noticias. Y ahora... ahora que... no hay ni tiempo para la despedida.
Solo espero que este en calma, que ya este tranquila... y seguro que riendo.

Te echaré de menos

FEMM - TERAPIA OCUPACIONAL

Primer día en terapia ocupacional.
He trabajado el equilibrio.
Me he tenido que sentar en una especie de cojín medio hinchado de aire y la chica que lleva mi terapia me empujaba para desestabilizarme, luego yo tenía que recuperar mi centro de equilibrio.
Luego me ha tocado ponerme encima del cojín y de pie e intentar mantener el equilibrio. Este ejercicio para trabajar el equilibrio con los pies.
Después de repetirlo unas cuantas veces, me puso en una especie de ladrillo que si pisabas mas fuerte en uno se hinchaba el otro. Y ahí a tirar una pelota a la pared, al centro y a los lados y coger la pelota. Y luego solo con una mano, derecha e izquierda.
Tengo una compañera en la terapia, que me ha estado ánimos, y coincide con todo el mundo en que hay que ser positivo y no pensar en la enfermedad. Me he reído mucho con ella, e incluso estuvimos jugando con el balón.
Veo que me va a venir muy bien estos ejercicios y que poco a poco iré mejorando.

REFLEXIONES

Hoy de bajón...
sé que no tengo que pensar en el futuro... que no sé como se darán las cosas... pero no tengo muchas fuerzas positivas...
será que no he dormido nada en toda la noche y ando sin fuerzas... no lo sé... hoy parece que se ha levantado una cuesta y desde abajo no tengo muchas ganas de subir...
Pero creo que lo que mas me duele hoy, es darme cuenta que la gente sigue su camino y te olvida a un lado. Y ves ese sitio que tanto miedo te da, el olvido... o es resentimiento el que se mueve hoy dentro de mi...
Con estas cosas que pasan te das cuenta quien es amigo, y quien le importa un bledo tu historia, mientras que la suya vaya en viento en popa...
Duele... y duele mucho, sentir el egoísmo del mundo...
Tal vez sea yo egoísta... pero no estoy pidiendo mucho... lo que me fastidia es el hecho de que se me eche en cara algo que se tendría que haber hecho a la inversa.
No quiero poner mi situación como excusa... pero es una preocupación y es de entender, que sea mi prioridad. Comprendo y entiendo, que la gente tiene sus prioridades, sus intereses... y lo respeto. Pero ante todo, un pensar en los demás.

FEMM - YOGA

Mi primer contacto con el Yoga...
Es una clase con 6 personas, somos poquitos.
Estiramientos... respiraciones... tira los hombros para tras... levanta el pecho... inhala... exhala... Vamos... un mundo nuevo, pero me ha gustado.
Luego mis compañeros de clase, me han dicho que me vaya con ellos a tomar algo al bar de al lado.
Y me ha venido bien el consejo que me dieron en el vestuario... vente, que te vendrá bien hablar con personas que sabemos como lo estas pasando.
Me ha venido bien, hacer amigos, conocer gente que sepan como me siento y me han dado mucha energía para enfrentarme a todo esto.
Ya no me siento tan solo en esto.

Namasté

FEMM - TERAPIA OCUPACIONAL

He llegado a la fundación y estaban de fiesta... celebrando el Halloween. Todo el mundo disfrazado... yo podría haber dicho que voy del doctor House... bueno al tema.
Me ha hecho la valoración para terapia ocupacional. Pruebas de fuerza, coordinación y sensibilidad. Todas muy diversas desde un "pinzometro", adivinar texturas y objetos con los ojos cerrados, hasta incluso un leve pinchanzo en los dedos... y muchas más...
Bueno... las conclusiones que han salido de estos ejercicios es que tengo la fuerza de los brazos y manos muy baja... y el equilibrio por los suelos. Así que esos serán los dos puntos que trabajare en terapia ocupacional.
También me dará unos apuntes para "economizar la energía".
Empiezo la semana que viene...

PSICÓLOGO (Paco)

Hoy he llegado contento, me he sentado en el sofá con una sonrisa.
Le he comentado lo que he hecho en estos cuatro días (visita a la piscina, a la FEMM, he quedado para comer fuera, he salido con amigos, seguridad social, trabajo, etc).
Paco me ha hecho ver que es necesario tener un plan B... es decir comprarme un segundo bastón por si lo necesitará (esto es dado, porque ayer se me olvido en la moto de Alex y me toco quedarme en casa toda la tarde)... también un plan B laboral y de formación... tengo que estar preparado.
Volvió a salir el tema recurrente, mi familia, y me ha puesto como fecha máxima el 8 de Noviembre. Sé que tengo que subir a dar la noticia, pero quiero dejar todo bien sujeto aquí en Madrid (Terapia de rehabilitación, papeleo y tratamiento), para cuando suba mostrar que esta todo controlado y no se preocupen más de la debido.
Tengo que seguir aprovechando el tirón de positividad para arrancar el motor y no parar.

VOCABULARIO

Disfagia

Disfagia (procedente del griego, literalmente significa dificultad para comer) es el término técnico para describir el síntoma consistente en dificultad para la deglución (problemas para tragar). Esta dificultad suele ir acompañada de dolores, a veces lancinantes (disfagia dolorosa u odinofagia).

Normalmente es un signo de enfermedad subyacente del esófago o de los órganos vecinos del esófago, que puede ser debida a reflujo gastro-esofágico (RGE), cáncer, enfermedad tiroidea, ictus y diversas enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, Síndrome de Guillain Barré o la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Un vídeo que lo explica muy bien, aunque este en portugues con el dibujo se ve claro:

http://www.youtube.com/watch?v=8Ru84e-w6OI

FEMM - LOGOPEDA

Valoración con un logopeda.
Vuelvo a contar mi historia, mis síntomas y porque estoy ahí...
Después de explicarle y explicarme que no es lo mismo trabarse que no ordenarse... y ponernos de acuerdo en lo que pueden ser síntomas y despistes, hacemos las pruebas.
Prueba de disfagia... beber un vaso de agua, comer un trozo de manzana. Palpar la laringe.
Unas pruebas de fuerza de lengua... moverla para arriba, para abajo, de un lado a otro y empujar...
Sensibilidad de la boca, tocando con un palito tenía que decir que zona me estaba tocando.
Llegamos a la conclusión que mis síntomas en este campo, son muy leves y casi inapreciables. Un par de ejercicios para fortalecer la laringe (tragar con la cabeza mirando un poco hacía abajo y apretando con la parte de atrás de la lengua).
El dato curioso, es que pertenezco a un 3% de la población que tiene atrofiado el estimulo de la arcada al tocar la garganta... (no comment).
Así que de momento no voy a tener terapia con logopeda.

SEGURIDAD SOCIAL

Ya la vuelvo a tener con la seguridad social.
Hace poco menos de una semana, haciendo todo el papeleo por toda esta historia, tuve que cambiar el padrón. Al tener un cambio de domicilio, he pedido médico en el centro de salud que me corresponde, es decir, más cercano.
Pregunte en administración cuando realice el cambio, que yo estaba de baja, si había algún problema, me dijeron    que no y me asignaron un nuevo médico, en el nuevo centro de salud.
Hoy he ido a pedir la baja, como cada semana, y cual ha sido mi sorpresa, cuando la médica me ha dicho que no puede darme la baja. Que no puedo tramitar un cambio de centro de salud estando de baja, ya que ella no tiene el historial y no tiene la continuidad. Ya le cuento otra vez toda la historia, todo el papeleo, lo que me dijeron en admisión... y me dice que va a llamar al inspector y que mañana tendré las bajas en secretaria.
Me ha vuelto a llamar y me comenta, que ha hablado con el inspector, que tengo que ir hablar con él, para solicitar traslado de expediente y así continuar en mi nuevo centro...
Así que mañana me toca inspector de la Seguridad Social... otro pifostio más... no puedo con tanta tontería burocrática que no tienen ninguna relación entre ellos y solo hacen que marear al personal.

FEMM - VALORACIÓN

La valoración- volver a contar toda mi historia, pruebas, limitaciones, síntomas, situaciones, opinión... etc.
Todo esto, para valorar cuales son terapias que necesito. Hemos llegado a las siguientes conclusiones:
Fisioterapia - para rehabilitación y tratar la espasticidad, mejorar mi fuerza muscular y mi forma de andar
Terapia ocupacional - para mejorar mi movimiento a la hora de tareas domésticas.
Logopeda - para trabajar mi expresión y músculos de la garganta (no atragantarme).
Yoga - para relajarme y no estar tan tenso.

Ya el lunes tengo mi primera sesión, bueno es una valoración con el logopeda. Ya el viernes que viene empiezo con el Yoga. Y a la espera de noticias del fisio, si empiezo con terapia en casa o en la FEMM.

Arranco.

PSICÓLOGO (Paco)

Como cada miércoles me toca sesión con Paco.
Después de haberle contado todas las nuevas noticias, por donde van las cosas, etc. Paco entro en el tema porque no salgo de casa.
Miedo... miedo a caerme... a no tener fuerza... es miedo.
Y ¿qué herramientas tengo para vencer ese miedo?
Sé defenderme... si me caigo (lo peor que me pueda pasar es que me caiga encima de una mierda de perro), tengo móvil para pedir ayuda, la gente me podrá ayudar... no es excusa.
Cierto es que tengo que acostumbrarme a mis limitaciones, a que no podré ir corriendo a los sitios, a que no podré recorrer un largo trayecto (tengo buses, metro, taxis...), pero no puedo encerrarme en casa y no salir.
También a comentado empezar a tomar un antidepresivo, tengo que preguntar al neurólogo si puede afectar con el tratamiento.
Tengo que empezar a salir de casa. Y no depender de gente para salir, yo solo... un poco a poco... pasito a pasito... tengo que salir a la calle y dejar de tener miedo.

NOTICIAS

Un parapléjico entra en el primer ensayo clínico con células madre embrionarias.

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/paraplejico/entra/primer/ensayo/clinico/celulas/madre/embrionarias/elpepisoc/20101011elpepisoc_7/Tes

Buenas noticias... solo falta esperar a más y buenas noticias en este campo.

VOCABULARIO

Mielina

La mielina es una lipoproteína que constituye un sistema de bicapas fosfolipídicas formadas por esfingolípido.

Es una capa aislante que se forma alrededor de los nervios, incluyendo los que se encuentran en el cerebro y la médula espinal, y está compuesta de proteína y sustancias grasas. El propósito de la vaina de mielina es permitir la transmisión rápida y eficiente de impulsos a lo largo de las neuronas. Si la mielina se daña, los impulsos se interrumpen, lo cual puede causar enfermedades como la esclerosis múltiple.

La mielina es de color blanco, por lo que decimos que los axones mielinizados de las neuronas forman la llamada materia blanca. Por otro lado, los cuerpos neuronales, que no están mielinizados, constituyen la materia gris. Así, la corteza cerebral es gris, al igual que el interior de la médula espinal (en este caso los somas o cuerpos neuronales se disponen en el centro y la mayoría de axones discurren por la periferia).

PAPELEO, INFORMACIÓN...

Hoy firmaba el consentimiento del tratamiento en el neurólogo y pedía un nuevo informe que sea mas ajustado para pedir discapacidad en la Comunidad de Madrid.
Después de hablar sobre el tratamiento y lo maravilloso que va ser el autoinyectable, he preguntado sobre el tratamiento de células madre que se práctica en el XCELL-CENTER (www.xcell-center.es), que me había encontrado buscando información. Me ha comentado que es un tratamiento muy caro y que todavía no es algo comprobado al 100%, simplemente no tiene mucha seguridad. En la mayor parte de los casos, las células madre implantadas, al tiempo vuelve a producirse la enfermedad. El estudio con células madre todavía no esta muy cimentado, pero que se esta avanzando mucho en este tema. En un par de años puede que este más asegurado. Me comenta, que en mi caso no es algo que sea urgente, que mi espasticidad lo más seguro que mejore con la fisioterapia de la FEMM.
De ahí, corriendo a una oficina del ayuntamiento, para empadronarme, (formulario relleno, fotocopia del DNI de A., facturas que justifiquen) y pedir dos justificantes (para la comunidad y para el cambio de centro de salud).
De la oficina del ayuntamiento, al centro base de atención a personas con discapacidad. Allí nos piden, el formulario relleno (dos copias), informe original de neurología, fotocopia de mi DNI y justificante del Padrón. Y te dicen que esperes en casa la carta para la valoración... que será por un médico, un fisio y un psicólogo.
Y ya de vuelta en casa... en el buzón, carta de la mutua "Asepeyo", que me cita para reconocimiento médico por parte de mi empresa... por llevar un tiempo (3 meses) de baja, para verificar que mi baja sea por motivos... Para el mes que viene...

TRATAMIENTO elegido.

Y después de dar muchas vueltas a las cosas, leerme foros, páginas... buscar información... Al final resuelvo la duda en la sala de espera hablando con la enfermera. Me comenta que a finales de año sale el autoinyectable semanal del Interferón, así que, he decidido esa opción. No me había quedado claro que el Copaxone sería una inyección al día...
Pues al final he elegido "Interferón" a la semana, de momento, hasta finales de año que salga el autoinyectable, me toca ir, una vez a la semana, al centro de salud a pincharme... o algún amigo enfermero también puede ayudarme.

PSICÓLOGO (Paco)

Un me he presentado mucho más animado... después de pasarme parte de la noche pensando y analizando... llegue a la conclusión de repetirme varias veces al día : "YO PUEDO"

Hoy Paco estaba acatarrado y hablaba un poco de nariz.

Le comente todos los pasos con la FEMM, mi situación en este momento... 

Le dije que llevaba razón (Como siempre, apuntillaba él), en que no debo cerrarme puertas antes de llamar.

Luego me ha preguntado cuando iba a subir al pueblo a contarselo todo a mi familia...

y ya hemos empezado la terapia de estas de razonamiento puro y duro, que me deja sin argumentos.

Cierto es que tengo que subir y que pongo como excusa el papeleo para retrasarlo, pero también es cierto, que quiero dejarlo todo anclado y cuanto antes mejor, y de esta forma organizarme.

No voy a negarlo, no tengo ganas de que lo sepa mi familia... por motivos de infancia y adolescencia... pero ya me ha dicho Paco que no debo agarrarme al pasado y que tengo que darles una oportunidad, que tienen que saber de mi.

Soy muy poco familiar... me fui con 19 años de casa y siempre he sido muy independiente... A lo que Paco me contesta que ellos no van impedirme que deje de ser independiente. 

Sé que cuanto más alargue la historia, su fantasía se dispara... que ellos también puede que se estén haciendo su propia historia. 

Tengo que subir al pueblo... soltar la bomba e intentar normalizar la cosa y no sea exagerado al más puro estilo familia. Pero no puedo subir decirlo y volverme al día siguiente porque tengo que hacer algo aquí en Madrid... por ese motivo quiero dejar las cosas ancladas (papeleo) y poder respirar tranquilo ... aun me falta decidir la medicación (aunque va ganando con puntos el Interferón), el empadronamiento para empezar arreglar los papeles del certificado de grado de minusvalía, la valoración con la FEMM... no sé si me queda algo...

Como bien me ha dicho Paco, vas a subir al pueblo cuando yo quiera. Pero he de entender que es mi familia y se preocupan por mi... 

ASISTENTE JURÍDICA

Después de una hora de espera.
Nos atiende la abogada de la FEMM.
Presento los informes, traumatólogo, neurólogo, médico de empresa...

Conclusión... no puedo hacer nada... si fuera a juicio tendría todas las de perder. Llevaría mucho tiempo y dinero... para al final no sacar nada con todo esto.
Y ¿por qué?... os preguntareis.
Porque me hicieron pruebas... electromiograma y resonancia... no fueron concluyentes y cierto es que no me hicieron ninguna prueba de equilibrio, etc... pero tengo hechas pruebas... por lo tanto, aunque la gestión no haya sido la correcta, la SS se cubre las espaldas con eso.
Y mi médico de cabecera, actuó correctamente según protocolo al darme cita con un especialista...
Luego en los informes no aparecen muy claros los síntomas y situaciones... así que también me resbalo por ese camino...
Nada... no tengo nada que hacer por la vía judicial... solo dar un consejo...
Pedir claridad en los informes médicos... que lo escriban todo... y sean claros, que luego no puedes reclamar nada. Y sobre todo... que los informes sean coherentes unos con otros...


También aclarado la situación con la mutua de empresa, no estoy obligado a enviar informe médico por fax (privacidad)... y el día de la revisión con ellos... tampoco tengo obligación de llevarles los informes, si antes pido un justificante a mi médico de cabecera...

...

REFLEXIONES

Mi vida, en estos momentos, es como una montaña rusa.

Subidas, bajadas, curvas, lupins que marean, giros inesperados... y solo tengo ganas de que pare y poder vomitar todo, y poder empezar más ligero.

Pero no veo la parada... no sé si algún día esto parara y podré dormir tranquilo...

HISTORIA

Hace dos años, aproximadamente, se me empezó a dormir de golpe la pierna derecha... Iba andando por la calle y tenia que parar porque la pierna derecha no respondía... era un hormigueo, como cuando llevas tiempo sentado sobre ella, pero en este caso yo iba andando.
Fui a mi médico de cabecera, se lo conté y sin realizarme alguna prueba, me manda hacerme dos radiografías.
Al tiempo  (cuando conseguí cita en Rayos), volví con las dos radiografías. Mi médico las miro y me dijo que no veía nada raro, insistí en mi problema. Y sin realizarme ninguna prueba, me manda a Traumatologia.
Un mes después (y creo que me anticipo), tengo cita con el traumatólogo, Vuelvo a contar la historia. Y este me manda hacer un electromiograma en la pierna derecha y una resonancia magnética de la cadera.
Después de haberme electrificado la pierna derecha a descargas y haberme metido 20 min en un agujero con mucho ruido. Me vuelvo a presentar en el traumatólogo. Me atiende otra persona distinta a la primera. Mira mis pruebas, vuelvo a contar mi historia y me dice que me apunte a la piscina y me siente bien en el trabajo, porque lo mio va ser un problema postural. Ya que era un problema postural y de ahí el dolor de contracturas, me dieron una semana de "fisio" (descargas eléctricas).
Me apunte a la piscina... me sentaba bien... iba a un fisio particular... ya no se me dormía la pierna de golpe... pero seguía la perdida de fuera.
Un año más tarde, más o menos, me toca la revisión médica en mi empresa. Nada más verme como entraba en consulta, el médico me pregunto... a lo que le conteste que era un problema postural. Este señor, por no decir un santo, me miro la espalda vertebra a vertebra, me hizo hacer ejercicios de equilibrio (simplemente andar de puntillas con los ojos cerrados), de coordinación (tocarme la nariz con los dedos indices)... Y en menos de una hora, me dijo que no lo veía un problema postural, que pidiera cita en el neurólogo.
Nada más salir, llame para pedir cita con mi médico de cabecera. A la mañana siguiente estaba allí pidiéndole una cita para el neurólogo. Me pregunto porque, le conté y me pregunta si tengo un papel que lo justifique... yo creo que aquí ya me cabré... y sin volver hacerme algún tipo de pruebas... me da cita con el neurólogo.

TRATAMIENTOS a elegir

Aun tengo que decidir para el viernes, que tratamiento quiero seguir, entre interferón y Copaxone:

• Interferón 
  
  
  

  El interferón es una proteína producida naturalmente por el sistema inmunitario de la mayoría de los animales como respuesta a agentes externos, tales como virus y células cancerígenas. El interferón pertenece a la clase de las glicoproteínas como las citocinas.

  
  
  

  Efectos secundarios: 
  

  La inyección de interferón en los músculos, venas o bajo la piel es comúnmente bien tolerada. Los efectos secundarios más frecuentes son síntomas catarrales: Aumento de la temperatura corporal, malestar, fatiga, dolor de cabeza, dolor muscular y convulsiones. Eritema, dolor y dureza en el punto de la inyección también se observan frecuentemente. Raras veces, los pacientes experimentan caída del cabello, vértigo y depresión. Todos los efectos conocidos son reversibles y desaparecen a los pocos días de abandonar el tratamiento.

• Copaxone  
  
  
  Es un inmunomodulador de drogas se utilizan actualmente para tratar la esclerosis múltiple. Es un polímero al azar de cuatro aminoácidos que se encuentran en la proteína básica de mielina, es decir, ácido glutámico, lisina, alaninay tirosina, y puede trabajar como un señuelo para el sistema inmunológico. Aunque la definición clínica de la esclerosis múltiple requiere de dos o más episodios de síntomas y signos, acetato de glatiramer es aprobado para el tratamiento después de los episodios individuales. También se utiliza para tratar la esclerosis múltiple de recaída-remisión. Se administra por vía subcutánea de inyección.
  
  

  Efectos secundarios: 

  Los efectos secundarios pueden incluir un bulto en el lugar de la inyección (inyección de reacción en el lugar) en aproximadamente el 30% de los usuarios, y dolores, fiebre, escalofríos (síntomas parecidos a la gripe) en el 10% de los usuarios. Copaxone es la única enfermedad modificación de droga que no causa síntomas parecidos a la gripe en los pacientes. efecto de los síntomas secundarios son generalmente leves en la naturaleza. Una reacción que implica la descarga, falta de aliento, ansiedad y taquicardia se ha informado poco después de la inyección de hasta un 5% de los pacientes (por lo general después de inyectarse directamente en una vena). Estos efectos secundarios desaparecen dentro de los treinta minutos. Con el tiempo, un hueco visible en el sitio de la inyección pueden ocurrir debido a la destrucción local de tejido graso, conocida como lipoatrofia, que se pueden desarrollar. 

  
  
  

  Los efectos secundarios más graves han sido reportados para el acetato de glatiramer, de acuerdo con la prescripción de la etiqueta de la FDA, que incluyen los efectos secundarios graves a los del sistema cardiovascular del cuerpo, del Sistema Digestivo (incluyendo el hígado), Hematológicas y del sistema linfático, Sistema Musculoesquelético, Sistema Nervioso, Sistema Respiratorio, Sentidos especiales (en particular los ojos), sistema urogenital, también se han reportado trastornos metabólicos y nutricionales, un vínculo entre el acetato de glatiramer y los efectos adversos ha sido no definitivamente establecido.

FEMM - TRABAJADORA SOCIAL

Hoy primer contacto con FEMM (Fundación de Esclerosis Multiple de Madrid)

Y lo primero ha sido con la trabajadora social... que no asistenta, como me pone en el informe... no les gusta mucho que se les llame así...
Ha despejado mis miedos al "POSIBLE"... tenía razón Paco... no hay que cerrar puertas antes de llamar...
También se ha quedado despejado las dudas de los tramites que hay que empezar a seguir...
Nuevas citas con la FEMM... con asistencia jurídica, con valoración... y de ahí se abre la puerta a un mundo de un montón de cosas (fisio, psicólogo, cursos, etc).

PSICÓLOGO (Paco)

Visita a Paco, mi psicólogo, para contarle lo de "posible...", la medicación, y el bajón de animo...
Las palabras me costaban salir, temblaban y se atragantaban, tenía ganas de llorar.
Paco me pregunto porque estaba triste, me dio unos pañuelos de papel y me dijo que me diera permiso, pero no lloré.
Le conté lo que significaba para mi "posible"... que es seguir en la incertidumbre burocrática,  y Paco me ha dicho, que no me cierre puertas antes de intentarlo. Me ha hecho ver que solo estoy viendo las cosas que no puedo hacer, solo me centro en los "NO VOY A PODER"... y tengo que hacer caso a las cosas que "PUEDO HACER".
Hablamos de mi rabia, de la injusticia... me ha dicho que es normal que me sienta mal, que es lógico y comprensible, que debo darme permiso para llorar y sentirme triste, pero tampoco debo quedarme ahí. Que tal vez debería pasar una o dos semanas en el pueblo, contarselo a mi familia y que me cuiden, que me den mimos durante unos días, sentirme arropado.

Conclusión: puedo darme permisos: llorar, enfadarme, ... pero no debo quedarme en esa situación. Y tengo que ver lo que PUEDO HACER y no cerrar puertas que ni si quiera he llamado.

UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN

hay dos manera de tomarse la vida: puedes vivir lamentándote de todo lo que te falta, quejándote por el sentido que la vida no te dio o aprovechar al máximo lo que si tienes.

http://www.youtube.com/watch?v=4Z4_cDOJDec&feature=player_embedded

VOCABULARIO

Espasticidad

Es un síntoma que refleja un trastorno motor del sistema nervioso en el que algunos músculos se mantienen permanentemente contraídos. Dicha contracción provoca la rigidez y acortamiento de los músculos e interfiere sus distintos movimientos y funciones: deambulación, manipulación, equilibrio, habla, deglución, etc.

La espasticidad está causada normalmente por daños en las zonas del cerebro o de la médula espinal que controlan la musculatura voluntaria. Suele aparecer asociada a traumatismos del cerebro o de la médula espinal, esclerosis múltiple, parálisis cerebral, hipoxia o ictus cerebral.

REFLEXIONES (noche de insomnio)

1. 
   
   Me van a medicar de algo que no estoy diagnosticado...
2. 
   
   Lesionado cerebralmente...
3. 
   
   Condicionado a inyectarme de por vida...
4. 
   
   “Posible” eso es lo único que tengo... pero a la vez, tengo unas lesiones... limitaciones...
5. 
   
   ¿no tengo derecho a nivel de minusvalia?
6. 
   
   Cuando me dieron corticoides andaba bien.
7. 
   
   Como se lo explico a mi familia.
8. 
   
   El trabajo...

DIAGNÓSTICO

Hoy me han dado los resultados de las pruebas que me han hecho en los últimos meses (punción lumbar, analítica y resonancia magnética cerebral).
Que me han dicho... que según la punción lumbar, mis bandas oligoclonales son neutrales... por lo tanto no pueden asegurarme al 100% que sea Esclerosis Múltiple. La analítica todo bien y en la resonancia cerebral es igual que la que me hicieron en Mayo, por lo tanto, como no hay nuevas lesiones cerebrales, solo me queda esperar que aparezcan nuevas, para asegurar que es E.M. ... así que me toca esperar tener nuevas lesiones para que me lo certifiquen.
Pero aunque no me lo puedan asegurar burocraticamente, ya que no cumplo todos los campos( me fallan las bandas oligoclonales, que resultan ser neutrales y que no tengo nuevas lesiones). Aun así, empezaré un tratamiento para los futuros brotes... para retrasarlos e intentar evitarlos... ahora tengo que elegir cual quiero para mi. Inyectarme yo mismo 3 veces a la semana subcutaneamente o ir al centro de salud una vez por semana para inyectarme intramuscular... también cada uno con sus efectos secundarios particulares: "¿seudogripe?", cefaleas, dolor muscular, fiebre, fallo hepático, anemia, etc. Tengo hasta el viernes para decidir como será el resto de mi vida... y no lo tengo nada claro...
Lo más seguro que también el viernes, tenga la cita con la asistente social de la FEMM (Federación de Esclerosis Multiple de Madrid), y esta me aconseje en todo los tramites que tengo que pasar.

Hoy... primer día de una historia que ha empezado, pero que no tiene portada, que no tiene titulo...